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Hintergrund: Ansichten und Werte von Patienten einzubeziehen ist wesentlicher Bestandteil der evidenzbasierten Medizin. Die Handlungsempfehlungen evidenzbasierter Leitlinien sollen deshalb nicht nur auf die zu der Fragestellung analysierten Studien gegründet sein, sondern auch die Patientensicht berücksichtigen. Im Rahmen der Erstellung des Online-Portals „Arztbibliothek“ wurden alle aktuellen S3-Leitlinien mit Relevanz für die ambulante Versorgung mit dem deutschen Instrument zur Leitlinienbewertung (DELBI) bewertet.

Das deutsche Instrument zur Leitlinienbewertung enthält in der 2. von 8 thematisch zugeordneten Domänen die Frage, ob Ansichten und Präferenzen der Patienten ermittelt wurden (Frage 5). Die höchste Punktzahl wird bei einer direkten Beteiligung von Patienten an der Leitlinienerstellung vergeben, wenn die Angabe und Darlegung von Entscheidungskonsequenzen aus dieser Beteiligung entweder in der Leitlinie selbst oder in einem Leitlinienreport beschrieben sind. Ziel der vorliegenden Auswertung ist die Analyse der Art und Weise der Patientenbeteiligung in deutschen S3-Leitlinien.

Material/Methoden: Doppelbewertung der aktuellen deutschen S3-Leitlinien mit Relevanz für den ambulanten Bereich im Hinblick auf die DELBI-Frage 5 zur Ermittlung von Ansichten und Präferenzen der Patienten (Vergabe von 1–4 Punkten).

Ergebnisse: Von insgesamt 62 S3-Leitlinien (Stand Anfang November 2009, ggf. Präsentation aktualisierter Ergebnisse im Februar 2010) enthielten 33 (53%) keine Darlegung über eine Patientenbeteiligung (=1 Pkt). Sechs Leitlinien (10%) enthielten Angaben zu einer indirekten Beteiligung von Patientenvertretern (z.B. durch ein Review-Verfahren, =2 Pkte). In 22 Leitlinien (37%) waren Patienten oder Patientenvertreter direkt in die Leitlinienerstellung mit eingebunden (=3 Pkte). In keiner der Leitlinien bzw. deren Methodenreports waren Angaben und Darlegungen der Entscheidungskonsequenzen aus den Eingaben der Patienten explizit aufgeführt. Ggf. wurde allgemein auf einsehbare Sitzungsprotokolle verwiesen.

Schlussfolgerung/Implikation: Die direkte Beteiligung von Patienten oder Patientenvertretern ist bisher bei weniger als der Hälfte der S3-Leitlinien realisiert. Die Entscheidungskonsequenzen aus den Eingaben der Patienten sind dabei nicht dargelegt. Die Bedeutung der direkten Patientenbeteiligung für die Leitlinieninhalte ist deshalb derzeit kaum objektivierbar.