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Hintergrund: Die Komplexität von chronisch seltenen Erkrankungen erfordert häufig eine interdisziplinäre Behandlung und eine nicht nur medizinische, sondern auch psychosoziale Betreuung. Insbesondere der Zugang zu letzterer wird von PatientInnen mit chronisch seltenen Erkrankungen in Deutschland häufig als nicht zufriedenstellend erlebt ).

Ziel des Projektes ist die Verbesserung der Lebensqualität von PatientInnen mit einer seltenen Erkrankung (Achondroplasien) durch ein Selbsthilfe-gestütztes individualisiertes Beratungskonzept. In der Studie wird die Lebensqualität sowie psychosoziale Belastungen und Ressourcen von betroffenen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen erhoben.

Material und Methoden: Eingeschlossen werden 100 Kinder ab 8 Jahren und Jugendliche (inkl. ihrer Eltern) sowie PatientInnen bis einschließlich 28 Jahren. Die quantitative Datenerhebung erfolgt anhand von validierten Fragebögen (T0) und mit Hilfe von Fokusgruppen wird der Beratungsbedarf der Betroffenen qualitativ festgestellt.

Ergebnisse: Aus diesem qualitativen und quantitativen Material werden derzeit altersangepasste, bedarfsorientierte Beratungsmodule konzipiert, die den Betroffenen im Rahmen einer Intervention zur Nutzung angeboten und längsschnittlich evaluiert werden. Themenkomplexe werden dabei vor allem Selbstkompetenztraining, Umgangs- und Verhaltensstrategien, körperliche Selbsterfahrung, Überbehütung der Eltern, Kommunikation und Selbstbehauptung sowie Gesundheitsförderung und Prävention sein. Hierbei werden alle Nutzer der vor (T1) und zu Abschluss (T2) der sechsmonatigen Interventionsphase mit dem standardisierten Instrumentarium befragt. Ein Vergleich mit einer Kontrollgruppe bestehend aus Betroffenen, die an den Interventionsmaßnahmen interessiert sind, aber die selbsthilfegestützten individualisierten Beratungen nicht in Anspruch genommen haben, wird zu den identischen Zeitpunkten mit diesem Instrumentarium durchgeführt.

Schlussfolgerung: Sollte dieses Beratungskonzept einen positiven Effekt auf die Outcome-Variablen zeigen, so ist eine Etablierung von entsprechenden Schulungs- und Beratungsprogrammen im Rahmen von Spezialambulanzen nach §116b SGB V für Skelettsystemfehlbildungen unter Einbeziehung der Selbsthilfe anzustreben.