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Metadaten-Managementsystem für die strukturierte wissenschaftlichen Dokumentation am Heidelberger Myelomzentrum
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Published: | September 20, 2011 |
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Einleitung und Ziel: Das Multiple Myelom (MM) ist eine maligne Krebserkrankung des höheren Lebensalters, welche durch die Akkumulation maligner Plasmazellen im Knochenmark gekennzeichnet ist [1].
Am Universitätsklinikum Heidelberg wurde 1992 ein klinisches Myelomprogramm etabliert und 2005 das "Heidelberger Myelomzentrum" gemeinsam mit dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) gegründet. Mit dem Ziel Diagnostik und Behandlungsmethoden des MM ständig zu verbessern, führt das Myelomzentrum eine wissenschaftliche Dokumentation. Häufig müssen heterogene Datenbestände aus verschiedenen Projekten für Forschungsfragen zusammengeführt werden, um diese statistisch auswerten zu können. Synchronisierung und Abgleich der Daten sowie Bereitstellen eines auswertbaren Datensatzes erfordert oft einen erheblichen Aufwand, insbesondere weil sich die Datenbestände in Bezug auf Merkmalsarten und Patienten überlappen können.
Daher sollen die Definitionen der in den verschiedenen wissenschaftlichen Projekten erfassten Merkmalsarten vereinheitlicht und in einem Metadaten-Managementsystem (MDMS-MM) verwaltet werden.
Methodik: Es wurde eine Anforderungsanalyse, über die notwendigen Metadaten durchgeführt, unter besonderer Berücksichtigung und Bewertung der existierenden Datenbestände sowie der in der Sektion etablierten Dokumentations- und Auswertungsprozesse. Diese Anforderungen wurden mit der ISO-Norm „ISO/IEC 11179-3: Information technology - Metadata registries (MDR): Registry metamodel and basic attributes” [2] abgeglichen und in ein Datenbankschema umgesetzt. Das Datenbankschema wurde um Anforderungen, die in der Norm nicht abgebildet sind, ergänzt. Derzeit wird ein erster Prototyp des MDMD-MM implementiert.
Ergebnisse: Die Metadaten aus der ISO-Norm konnten im Wesentlichen in einer flachen Tabellenstruktur abgelegt werden. Um die Heterogenität der Datenquellen in der Sektion MM abbilden und den Harmonisierungsprozess unterstützen zu können, mussten für folgende Konzepte komplexere Datenstrukturen entworfen werden:
- Version einer Merkmalsart: Einzelne Merkmalsarten können sich im Laufe der Zeit ändern und müssen im MDMS-MM fortgeschrieben werden, um Auswertbarkeit über den gesamten Erfassungszeitraum zu gewährleisten.
- Gültigkeit einer Merkmalsart: Im Laufe der 19 Jahre wissenschaftlichen Dokumentation haben einige Merkmalsarten ihre Gültigkeit verloren.
- Dokumentationsrichtlinien sollen eine einheitliche Dokumentation durch verschiedene Dokumentationskräfte unterstützen.
- Der Status einer Merkmalsart soll den Abstimmungsprozess in den verschiedenen Projekten unterstützen. Es muss erfasst werden, welche beteiligten Personen die Definition der Merkmalsart bereits verabschiedet und sich damit zur Verwendung bereit erklärt haben.
Diskussion: Die Implementierung des MDMS-MM erfolgt prototypisch. Die Ergebnisse werden mit der „Spezifikation eines Metadatenrepository“ aus dem TMF-Projekt [3] abgeglichen, wenn diese veröffentlicht werden. Die Vereinheitlichung der Datendefinitionen sind der erste Schritt, um eine allgemeine Übersicht über vorhandene Daten und einen Datenaustausch zwischen den verschiedenen Projekten zu ermöglichen. Dadurch können Mehrfacherhebungen und vor allem Inkonsistenzen in den Datenbeständen vermieden werden.
Literatur
- 1.
- Goldschmidt, H. Multiples Myelom. In: Hiddemann W, Bartram C, eds. Lehrbuch der klinischen Onkologie. 2. aktualisierte Auflage. Heidelberg: Springer; 2009. p.1590-1607.
- 2.
- ISO/IEC 11179-3. Information technology - Metadata registries (MDR) - Part 3: Registry metamodel and basic attributes. Available from: http://www.iso.org/iso/iso_catalogue/catalogue_tc/ catalogue_detail.htm?csnumber=39488
- 3.
- TMF-Projekt "V063-1 Metadata Repository (MDR)". Spezifikation eines Metadata Repository der TMF. Available from: http://www.tmf-ev.de/Themen/Projekte/V063_01_Metadata_Repository.aspx