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Einleitung: Die Bereitstellung von Daten zu Überleben und Krankheitsverlauf nach Tumortherapie ist eine wichtige Aufgabe klinischer Krebsregister (KKR). Hierzu muss ein möglichst vollständiges und zeitnahes Follow-Up durchgeführt werden. Am KKR Essen wurde für das bestehende Follow-Up von Tumorpatienten ein zweistufiges Konzept entwickelt, das die Erhebung von Vitalstatus inkl. Angaben zum Versterben, Tumorstatus und Auftreten von Rezidiven und Zweittumoren optimiert.

Material und Methoden: Das Follow-Up umfasst alle im KKR Essen registrierten Patienten, die in Deutschland wohnen, deren letzte Behandlung im UK Essen über ein Jahr zurückliegt und von denen bisher nicht bekannt ist, dass sie bereits verstorben sind. Das zweistufige Konzept besteht aus einem Basis-Follow-Up (Ermittlung des Vitalstatus, einmalig retrospektiv für alle Patienten und zukünftig monatlich) und einem Erweiterten Follow-Up (Ermittlung des Tumorstatus und der Daten zum Versterben, prospektiv, Voraussetzung ist das Vorliegen einer Tumordokumentation und die Einwilligung des Patienten). Ein positives Ethikvotum liegt vor.

Im Basis-Follow-Up wird anhand interner und externer Datenquellen und in Form von Einwohnermeldeamtsanfragen (elektronische Melderegisterauskunft per Online-Portal und manuelle Melderegisteranfrage in schriftlicher Form) der Vitalstatus erhoben Ein Vergleich der Erhebungswege (manuelle Recherche per Fremdanbieter vs. eigene manuelle Recherche) wurde für eine Stichprobe durchgeführt (Vollständigkeit und Zeitdauer bis zur Verfügbarkeit der Rechercheergebnisse).

Im Erweiterten Follow-Up werden durch schriftliche und telefonische Kontakte zu den Patienten und ihren betreuenden Ärzten der Tumorstatus und die Lebensqualität erhoben (derzeit in der Pilotphase).

Ergebnisse: Von 54.150 zwischen dem 01.07.2002 und dem 31.03.2011 registrierten Tumorpatienten wurde für 33.940 Personen in mehreren Wellen das Basis-Follow-Up durchgeführt. Vorläufige Ergebnisse: 18.759 lebende Patienten, 5.207 verstorbene Patienten, für 9.974 Patienten liegt der Vitalstatus noch nicht vor. Bei der Auswertung des Vergleichs der manuellen Recherchen lagen bei den selbstdurchgeführten Melderegisteranfragen die Rechercheergebnisse früher vor als bei der Ermittlung durch den Fremdanbieter. Für die vollständige Ermittlung des Vitalstatus ist eine Kombination portalgesteuerter und manueller Recherchen am besten geeignet. Von 724 für die aktuell laufende Pilotphase des erweiterten Follow-Up kontaktierten Patienten haben bereits 106 Personen reagiert und in das Erweiterte Follow-Up eingewilligt. Eine endgültige Responserate kann noch nicht ermittelt werden.

Diskussion: Im zweistufigen Konzept konnte zunächst die Erhebung im Basis-Follow-Up optimiert werden. Die Vitalstatus-Erhebung per Online-Portal ist schnell verfügbar, für große Datenmengen geeignet und ermöglicht elektronische Kettenanfragen. Das Sterbedatum und die Daten aller Kommunen, die noch nicht an das Online-Portal angeschlossen sind, müssen jedoch manuell recherchiert werden. Erste Ergebnisse des Vergleichs zwischen manueller Recherche per Fremdanbieter oder Eigenrecherche deuten darauf hin, dass die Eigenrecherche bei in etwa gleichem Finanzaufwand schneller und umfangreicher Rechercheergebnisse liefert. Gerade bei problematischen Einzelfällen (z. B. unklare Schreibweise von Namen) bietet die Eigenrecherche durch den persönlichen Kontakt mit dem Sachbearbeiter des Einwohnermeldeamtes mehr Flexibilität und ist daher erfolgreicher. Insgesamt hat sich gezeigt, dass sich eine schriftliche Begründung des wissenschaftlichen Charakters der Anfrage und die persönliche Ansprache der Sachbearbeiter an den Einwohnermeldeämtern für die erfolgreiche Durchführung des Follow-Up als förderlich erwiesen haben. Die Implementierung des Erweiterten Follow-Up steht noch aus.